Denna sida samlar patientresurser som formulär att ta med till vården och listar internationella organisationer och patientnätverk om dysautonomi.
Filer
MAPS (Malmö POTS Symptomskattning) är ett symtomskattningsformulär som används för att bedöma symtombördan vid POTS. Genom att regelbundet fylla i formuläret kan man följa hur symtomen förändras över tid, både vid sjukdomens utveckling och i samband med att läkemedel eller doser justeras.
www.standinguptopots.org/sites/default/files/MAPS22-11%20Svenska.pdf
FUNCAP är ett frågeformulär för att bedöma funktionsförmåga hos patienter med sjukdomar där symtomförsämring efter ansträngning (PEM, PENE, PESE) förekommer.
https://www.funcap.no/translations-2/funcap-in-swedish/
MFS (Mental Fatigue Scale) är ett självskattningsformulär som används för att mäta graden av mental trötthet. Skalan fångar symtom som koncentrationssvårigheter, minnesproblem, långsam tankeförmåga, stresskänslighet och ökad uttröttbarhet vid mental ansträngning.
http://brainfatigue.se/wp-content/uploads/2025/05/MFS-2025-sv.pdf
SCI 93 (Stress and crisis inventory) är ett formulär där man kan skatta symtom förenliga med autonom dysfunktion.
https://folkhalsaochsjukvard.rjl.se/api/Evolution/pdf/081f69bf-6edd-4ff4-8590-28d385053c2f
Länkar
Svenska
- Internmedicin om POTS https://www.internetmedicin.se/kardiologi/posturalt-ortostatiskt-takykardisyndrom-pots
- EDS Riksförbunds sida om POTS
https://ehlers-danlos.se/pots/
Internationella utbildnings- och kunskapsresurser
- The Dysautonomia Project. https://thedysautonomiaproject.org/
- Dysautonomia information Network (DINET). https://www.dinet.org/
- Dansk Selskab for Dysautonomi. https://www.dysautonomi.dk/
Internationella organisationer
- Dysautonomia international. https://www.dysautonomiainternational.org/
- Standing Up To POTS. https://www.standinguptopots.org/
- .org/
- Dysautonomia Support Network (DSN). https://www.dysautonomiasupport.org/
Patient- nätverk och organisationer
- Australian POTS Foundation. https://potsfoundation.org.au/
- POTS UK. https://www.potsuk
- Mission MSA. https://missionmsa.org/
- Dit is POTS Nederland/ Flandern. https://ditispots.org/
- POTS und andere Dysautonomien e.V
https://www.pots-dysautonomia.net/ - Asociación Española de POTS y otras Disautnomias (AEPOD). https://aepod.es/
- Dysautonomia POTS Italia. https://www.disautonomia-pots.it/
- Vivre avec le syndrome de POTS. Frankrike
https://www.syndrome-pots.fr/ - POTS and Dysautonomia Japan. https://potsanddysautonomiajapan.org/
- Dysautonomia Support South Africa.
https://dysautonomia-support-sa.org.za/ - Disautonomia Mexico
https://disautonomia.com.mx/
Sociala nätverk och stödgrupper.
- Samtök um POTS a Islandi. (facebook)
https://www.facebook.com/people/Samt%C3%B6k-um-POTS-%C3%A1-%C3%8Dslandi/61579579975120/ - Fundación Disautonomía Panamá (facebook). https://www.facebook.com/disautonomiapanama/?locale=es_LA
- Disautonomia Venezuela (instagram)
https://www.instagram.com/disautonomia_venezuela/ - Dysautonomia Chile
https://disautonomia.cl/