Dysautonomi Sverige är ett obundet och ideellt patientnätverk för personer som lever med dysautonomi samt deras närstående. Tillsammans arbetar vi för att sprida kunskap, öka förståelsen och förbättra livsvillkoren för personer med autonoma sjukdomar.
Vårt mål är att bidra till ökad kunskap om dysautonomi hos allmänheten, inom vård och skola samt hos beslutsfattare. Genom ökad förståelse vill vi verka för en tidigare diagnos, säkrare vård och bättre stöd för personer som lever med dessa tillstånd.
Vi gör detta genom att:
- ta fram och sprida informationsmaterial
- arrangera webbinar och kunskapshöjande aktiviteter
- föra dialog med sjukvårdspolitiker, vårdpersonal och forskare
Vår bakgrund
Dysautonomi Sverige startade som en liten stödgrupp våren 2023. Sedan dess har nätverket vuxit och samlat allt fler följare och engagerade. Idag sprider vi kunskap om dysautonomi via sociala medier, webbinar och informationsmaterial, med fokus på både patientperspektiv och medicinsk kunskap.
Oktober är den internationella uppmärksamhetsmånaden för dysautonomi.
“Dysautonomia Awareness Month”. Initiativet kommer från patientorganisationer och eldsjälar världen över, inklusive Sverige. Under oktober arbetar vi särskilt aktivt för att nå ut till en bredare publik via våra sociala kanaler.
Den internationella dysautonomi-dagen infaller varje år den 25 oktober.